CRPS的痛!

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美国有个女孩子叫Maya,十岁时忽然全身疼痛,痛得脚踝弯曲,不能走路,父母带她看了多个医生都找不出病因,最后见了一个痛症专家,诊断患了一个奇怪的罕见病 —— CRPS。

复杂性区域疼痛综合症(Complex Regional Pain Syndrome,CRPS)是一种罕见的慢性疼痛,通常会影响手或脚,原因不明。据专家意见,治疗需要使用氯胺酮(是的,就是K仔),而且要用高剂量,但是否会治好,还是一半一半。更大问题是,这种治疗在美国是不被允许的,要医的话,除了钱之外,还须到墨西哥去。

Maya家中的经济条件尚好,父母看着女儿受苦,甚至可能死亡,选择放手一搏到墨西哥去接受治疗,幸好效果不差,Maya痛症减少后回到美国。然而,好景不长,Maya在某个暴风雨晚上突然病发,紧急进入Johns Hopkins All Children’s Hospital。Maya的母亲Beata是个护士,她把女儿的病历告知当时的医生,更特别指明必须使用高量氯胺酮才可治疗。

院方医生认为Maya不符合CRPS的诊断,更且,十岁女童使用高量氯胺酮,即时引起院方疑窦,怀疑Maya父母「虐儿」,上报了儿童保护小组。原来在美国有一项罪名叫做「医疗儿童虐待」(Medical Child Abuse),如果父母带子女去看超过五个不同的医生,已可被控虐儿(幸好香港没有这法例,否则父母分分钟坐监)。Maya的母亲Beata更被指患了「代理型孟乔森症候群」,不适合照顾女儿。Maya的父母当然不服,然而经过相关评审,院方多个儿科医生在听证会上不认同Maya患CRPS,更指她在没有母亲陪伴下病况好转,暗指「病」是Maya装出来的,好博取母亲的注意。法官把Maya判归州政府监管,隔离在医院中,父母不能接触。

遗憾的是,母亲Beata因无法承受重重打击及与女儿分离,最终自杀死亡,Maya的父亲状告医院与儿童保护小组,此案亦因而成为美国近年最瞩目的「虐儿案」。

我们不是医生,不认识CRPS,据说,患CRPS是头发掉到皮肤上都感到痛。痛症是个很主观的感觉,从来没有甚么大痛小痛的人可能不了解痛,事实上,长期无法摆脱的痛症真会令人痛不欲生,何况小女孩!虽然有些小朋友于父母在旁时的确特别撒赖,但要装病装得坐轮椅及脚踝弯曲也实在太难吧!

这件「虐儿案」最讽刺的是,事件中被控告的医院及儿童保护小组的出发点都是为Maya好,尽管有痛症科医生诊断Maya患CRPS,但医院及儿童保护小组的医生都不认同,亦有专家作证时指Maya不符合CRPS的诊断标准。Maya有没有装病,也许有,也许没有,又也许是夸大了疼痛,但医院及儿童保护小组的医生都只相信自己的经验和诊断,不愿相信病人,最终直接导致Maya要与家人分开,间接造成母亲Beata自杀。

我们常说无知是一种罪,但过度主观自信何尝不是罪!

 

代理型孟乔森症候群

Maya的母亲Beata曾被指患上「代理型孟乔森症候群」,即是说照顾者故意夸大或揑造被照顾者的生理、心理、行为或精神问题,以获得特别的注意。虽然Beata被证实并未患病,但却无法换回女儿的照护权。

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