CRPS的痛!

0
647
views

美國有個女孩子叫Maya,十歲時忽然全身疼痛,痛得腳踝彎曲,不能走路,父母帶她看了多個醫生都找不出病因,最後見了一個痛症專家,診斷患了一個奇怪的罕見病 —— CRPS。

複雜性區域疼痛綜合症(Complex Regional Pain Syndrome,CRPS)是一種罕見的慢性疼痛,通常會影響手或腳,原因不明。據專家意見,治療需要使用氯胺酮(是的,就是K仔),而且要用高劑量,但是否會治好,還是一半一半。更大問題是,這種治療在美國是不被允許的,要醫的話,除了錢之外,還須到墨西哥去。

Maya家中的經濟條件尚好,父母看著女兒受苦,甚至可能死亡,選擇放手一搏到墨西哥去接受治療,幸好效果不差,Maya痛症減少後回到美國。然而,好景不長,Maya在某個暴風雨晚上突然病發,緊急進入Johns Hopkins All Children’s Hospital。Maya的母親Beata是個護士,她把女兒的病歷告知當時的醫生,更特別指明必須使用高量氯胺酮才可治療。

院方醫生認為Maya不符合CRPS的診斷,更且,十歲女童使用高量氯胺酮,即時引起院方疑竇,懷疑Maya父母「虐兒」,上報了兒童保護小組。原來在美國有一項罪名叫做「醫療兒童虐待」(Medical Child Abuse),如果父母帶子女去看超過五個不同的醫生,已可被控虐兒(幸好香港沒有這法例,否則父母分分鐘坐監)。Maya的母親Beata更被指患了「代理型孟喬森症候群」,不適合照顧女兒。Maya的父母當然不服,然而經過相關評審,院方多個兒科醫生在聽證會上不認同Maya患CRPS,更指她在沒有母親陪伴下病況好轉,暗指「病」是Maya裝出來的,好博取母親的注意。法官把Maya判歸州政府監管,隔離在醫院中,父母不能接觸。

遺憾的是,母親Beata因無法承受重重打擊及與女兒分離,最終自殺死亡,Maya的父親狀告醫院與兒童保護小組,此案亦因而成為美國近年最矚目的「虐兒案」。

我們不是醫生,不認識CRPS,據說,患CRPS是頭髮掉到皮膚上都感到痛。痛症是個很主觀的感覺,從來沒有甚麼大痛小痛的人可能不了解痛,事實上,長期無法擺脫的痛症真會令人痛不欲生,何況小女孩!雖然有些小朋友於父母在旁時的確特別撒賴,但要裝病裝得坐輪椅及腳踝彎曲也實在太難吧!

這件「虐兒案」最諷刺的是,事件中被控告的醫院及兒童保護小組的出發點都是為Maya好,儘管有痛症科醫生診斷Maya患CRPS,但醫院及兒童保護小組的醫生都不認同,亦有專家作證時指Maya不符合CRPS的診斷標準。Maya有沒有裝病,也許有,也許沒有,又也許是誇大了疼痛,但醫院及兒童保護小組的醫生都只相信自己的經驗和診斷,不願相信病人,最終直接導致Maya要與家人分開,間接造成母親Beata自殺。

我們常說無知是一種罪,但過度主觀自信何嘗不是罪!

 

代理型孟喬森症候群

Maya的母親Beata曾被指患上「代理型孟喬森症候群」,即是說照顧者故意誇大或揑造被照顧者的生理、心理、行為或精神問題,以獲得特別的注意。雖然Beata被證實並未患病,但卻無法換回女兒的照護權。

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here