帮助多发性硬化症患者重投社会

0
1080
views

多发性硬化症是一种神经系统疾病,病情会随时间持续恶化导致患者身体残障,因为疾病多发生于20-40岁青壮年人身上,常使患者因病而失去工作机会。

发性硬化症是因为中枢神经系统神经纤维保护外层的髓鞘质受到免疫系统的错误攻击所致,常见症状包括视力模糊、言语不清、疲劳乏力、身体平衡困难,以及失禁。患者的病情可能有很大起伏,几个月以至数年没有出现症状,但亦有可能突然之间复发。

发病率持续上升

现时全球有超过250万人确诊患上多发性硬化症,香港属于低发病率地区,估计约每15000人只有1名患者(远较欧美地区的约每2000人中有1人为低),现时全港患者约有400名,但过去20年本地的发病率却上升 6倍,由1989年的每10万人有0.88名患者增加至2009年的5.5名。值得关注的是,根据香港大学2011年发表的一项「香港华裔多发性硬化症患者残疾状态研究」显示,患者由发病至发展成为扩展残疾状态量度表(Expanded Disability Status Scale,EDSS)≥6的时间中位数为22年,相对美国和加拿大患者的24年和28年为短,反映出多发性硬化症在香港华裔患者中更快导致身体残障。

尽管不少多发性硬化症患者拥有专业资历,而且能力上可以胜任工作,却可因疾病或其他原因而被迫离开社会。香港多发性硬化症学会于2014年曾进行香港「多发性硬化症患者的社会经济情况」调查,结果显示虽然大部分被访者具备中学或以上学历,亦正值事业黄金期,但有45%被访者表示病发后被迫失业,45.3%则需要「转行」,58.5%被访者需要在接受家人的经济支援,17.9%需要综援帮助。

香港多发性硬化症学会会长邵家乐医生

无碍能力

事实上,随着多发性硬化症治疗技术进步,病情得以控制,很多患者接受治疗后仍可继续工作。受到多发性硬化症部分常见症状影响,患者或无法继续从事固有工作,需要转往其他岗位或转业,不过雇主若能提供适当的支援服务,例如调整工作间,可有助患者投入社会。

香港多发性硬化症学会会长邵家乐医生指:「只要工作间作出简单的调整,多发性硬化症患者仍可继续工作。办公室环境的少许改动已可帮助患者,而雇主亦可保留有经验及资历的员工,只需小改动及有限成本便可保留人才,支援无障碍工作亦可提升企业形象,工作最重要是视乎能力,与身体残疾无关。」

雇主支援患病员工

香港多发性硬化症学会委员李梓强医生表示:「多发性硬化症患者在工作上面对的最大困难,并非身体上出现的症状,而是同事及上司对此病缺乏了解。我们期望商界积极履行平等就业的企业文化,关注多发性硬化症患者及其他残疾人士,使患者得以继续留在公司服务。成功企业用人唯才,雇主支持加上同事关怀,对多发性硬化症患者得以继续工作或重投社会至为重要。」

该学会提出雇主小锦囊,例如提供弹性工作时间、职位再分配、工作间改造以及设置无障碍设施,这些办公室改动涉及的开支不大但对多发性硬化症员工却能带来正面帮助,更希望各行各业由公司的管理层、主管、经理级以至员工,正确认识多发性硬化症,提高整体社会对此病之关注,帮助多发性硬化症患者透过工作融入社会。3

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here