幫助多發性硬化症患者重投社會

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多發性硬化症是一種神經系統疾病,病情會隨時間持續惡化導致患者身體殘障,因為疾病多發生於20-40歲青壯年人身上,常使患者因病而失去工作機會。

發性硬化症是因為中樞神經系統神經纖維保護外層的髓鞘質受到免疫系統的錯誤攻擊所致,常見症狀包括視力模糊、言語不清、疲勞乏力、身體平衡困難,以及失禁。患者的病情可能有很大起伏,幾個月以至數年沒有出現症狀,但亦有可能突然之間復發。

發病率持續上升

現時全球有超過250萬人確診患上多發性硬化症,香港屬於低發病率地區,估計約每15000人只有1名患者(遠較歐美地區的約每2000人中有1人為低),現時全港患者約有400名,但過去20年本地的發病率卻上升 6倍,由1989年的每10萬人有0.88名患者增加至2009年的5.5名。值得關注的是,根據香港大學2011年發表的一項「香港華裔多發性硬化症患者殘疾狀態研究」顯示,患者由發病至發展成為擴展殘疾狀態量度表(Expanded Disability Status Scale,EDSS)≥6的時間中位數為22年,相對美國和加拿大患者的24年和28年為短,反映出多發性硬化症在香港華裔患者中更快導致身體殘障。

儘管不少多發性硬化症患者擁有專業資歷,而且能力上可以勝任工作,卻可因疾病或其他原因而被迫離開社會。香港多發性硬化症學會於2014年曾進行香港「多發性硬化症患者的社會經濟情況」調查,結果顯示雖然大部分被訪者具備中學或以上學歷,亦正值事業黃金期,但有45%被訪者表示病發後被迫失業,45.3%則需要「轉行」,58.5%被訪者需要在接受家人的經濟支援,17.9%需要綜援幫助。

香港多發性硬化症學會會長邵家樂醫生

無礙能力

事實上,隨著多發性硬化症治療技術進步,病情得以控制,很多患者接受治療後仍可繼續工作。受到多發性硬化症部分常見症狀影響,患者或無法繼續從事固有工作,需要轉往其他崗位或轉業,不過僱主若能提供適當的支援服務,例如調整工作間,可有助患者投入社會。

香港多發性硬化症學會會長邵家樂醫生指:「只要工作間作出簡單的調整,多發性硬化症患者仍可繼續工作。辦公室環境的少許改動已可幫助患者,而僱主亦可保留有經驗及資歷的員工,只需小改動及有限成本便可保留人才,支援無障礙工作亦可提升企業形象,工作最重要是視乎能力,與身體殘疾無關。」

僱主支援患病員工

香港多發性硬化症學會委員李梓強醫生表示:「多發性硬化症患者在工作上面對的最大困難,並非身體上出現的症狀,而是同事及上司對此病缺乏了解。我們期望商界積極履行平等就業的企業文化,關注多發性硬化症患者及其他殘疾人士,使患者得以繼續留在公司服務。成功企業用人唯才,僱主支持加上同事關懷,對多發性硬化症患者得以繼續工作或重投社會至為重要。」

該學會提出僱主小錦囊,例如提供彈性工作時間、職位再分配、工作間改造以及設置無障礙設施,這些辦公室改動涉及的開支不大但對多發性硬化症員工卻能帶來正面幫助,更希望各行各業由公司的管理層、主管、經理級以至員工,正確認識多發性硬化症,提高整體社會對此病之關注,幫助多發性硬化症患者透過工作融入社會。3

 

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