红斑狼疮患者须知

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全身性红斑狼疮其名可回溯19世纪,发现患者脸部赤红的病症像被狼咬过的伤痕,而拉丁文中狼为Lupus。后来有位皮肤科医生觉察到患者鼻梁和两颊有明显的红斑,其英文为Erythematosus红斑,之后,发现这种疾病不仅影响皮肤,亦影响全身各个器官。

斑狼疮好发于20-40岁年轻女性。女性发病率约为男性9.5倍。主要是女性荷尔蒙可直接影响免疫细胞中T淋巴球,使狼疮病情恶化。男性荷尔蒙使「抑制性毒杀性T细胞」功能较好,而不致产生太多自体抗体,反之,女性会使「抑制性毒杀性T细胞」功能较差,辅助性功能较好,而产生较多的自体免疫抗体。

全身性红斑狼疮,顾名思义是全身各个器官组织都可能受到影响。不过每个病例受影响的器官或程度都不完全相同。较常见的症状为关节炎、关节痛、脸部红斑、头发脱落、光敏感、肾病变、肺肋(或心包)膜炎等。狼疮病人初期会有各种免疫方面的不正常,随之红斑狼疮症状才会渐渐明显化。在发病前,这种潜伏性的长短因人而异,有的人很短且很快地表现出红斑狼疮症状。

红斑狼疮可分为三类

新生儿狼疮

红斑狼疮母亲生下的婴儿。新生儿狼疮的表现可分为两种:一是出生时有暂时之抗细胞核抗体(ANA)阳性,或脸部、手脚红斑,通常这些情况在半年左右会逐渐消失。就算小孩有新生儿狼疮也无法预知以后会不会患红斑狼疮。另一是永久性的心脏变化:如先天性缺损及心脏阻断等问题。这和母体血液中之某一抗体有关,但母亲就是有此抗体,也只有5%胎儿会发生此类问题。

药物引起

如使用抗肺结核的因纳(INH)、抗高血压(Apresoline)、抗癫痫(Dilantin)药物等,容易引起狼疮,然通常此类狼疮在停药后一年会消失。

典型的狼疮

即常见的一型。红斑狼疮不是一种遗传病,然致病性是可遗传的,红斑狼疮的致病性包括许多因素,如内分泌、环境、过滤性病毒感染和遗传基因,数个因素的组合才会发病。

病人的饮食

在日常生活中,忌晒太阳,忌熬夜,忌情绪紧张或忧郁,忌过度疲劳,病情活动期忌怀孕生育。而在饮食方面,应摄取足够的营养,如蛋白质、维他命及矿物质。吃素,是见仁见智的事。如果内脏器官受到侵犯或蛋白尿严重,吃素则会加重营养不良,造成蛋白质过低,影响病情康复。在民间一直盛行进补,当病情受控制稳定后,为了调理身体,是可以进补的,但不要随便相信他人,进补而放弃西药的服用,就适得其反了。

肾病患者的水分、盐分宜作适度限制。忌食豆类及豆制品、芝麻、核桃、花生、波萝、香蕉、桂圆、荔枝、内脏、海鲜食品。若有糖尿病,淀粉与糖分宜适度控制。服用类固醇期间,由于食欲增加,应减少高热量饮食,避免体重快速增加。避免大量的烟酒或刺激性食物,香菜、油炸、醃渍食品亦不适宜。骨质疏松可以使用维他命D,钙片对服用类固醇引起的骨质疏松、长期卧床后的女性均有帮助。

病人的运动

运动可以促进血液循环,增进心肺功能,保持肌肉、骨骼的韧性,对任何人都有助益,狼疮病人自不例外,只要不是伤害性、碰撞的,不要过度劳累,避免日晒过多,适当运动是应鼓励的。但发炎关节则不宜运动。

患者体力较差,宜避免过度劳累或过长的工作,白天时间亦至少能安排两次30至60分钟的休息,同时避免过多及过大的压力。在体力允许的情况下,休闲生活是不受影响的,若体力稍差,可以室内静态活动代替动态的室外活动。出国旅游的安排,则要考虑病情与体力,同时,携带每天服用的药物,若有可能,与当地病友团体连系,以便急需。建议病患者随身携带病情摘要。

只要健康情况许可、能力许可,狼疮病患者没有甚么工作是不能胜任的。但一般病患者的体力差,过度的用功、过分的疲累均可能使病情复发。工作适当的协调,可减轻体力的消耗,工作中间的休息更可帮助体力的恢复。

病人的服药

由于狼疮缓解与发作交替呈现,加重调适的困难,而按时服药,一方面可稳定病情,一方面也可作为医生调整药物的参考。定期覆诊可及早发现问题,尽早处理。患者宜将吃药与看诊列为生活当中例行性的工作,久而久定能养成习惯,而不再排斥吃药。狼疮患者每次可往医生处取一个月药量,接受药物治疗者自当每月就诊,已停药者也当每两至三个月覆诊一次。
养成每日检示身体各部位是否有红斑、瘀血点、瘀斑、水肿、皮肤破损等症状,早期发现问题,尽早就诊。

自我检查防感染

狼疮病人对阳光敏感,是紫外线的Beta波长所造成的,应尽量避免日照,避免日正当中时间外出。外出时打伞、戴帽、戴墨镜或穿长袖衣衫。日照前30分钟涂抹防晒系数大于15的防晒膏。

病患者因病情的影响或类固醇或免疫抑制剂的副作用影响,免疫能力普遍偏低,非常容易受到细菌侵犯而引起各器官的感染。常见的有呼吸道感染、肠胃感染及伤口感染等问题。感染也很可能会引起疾病加重,因此,预防重于治疗,避免各类感染发生,注意保暖,避免到公共场所,与感冒者保持距离,可减少呼吸道感染的机会。

做好自身的清洁卫生工作,可减少泌尿道感染机会。加强居住环境的清洁,卫生与通风,减少感染的发生。减少生食或不洁食物,可降低肠道感染机会。任何的小伤口都应特别的照顾,久不愈合的伤口,就应看医生。注意饮食的营养与适度的运动以增强抵抗力。

婚姻与怀孕

狼疮多发于生育年龄之女性,婚姻与怀孕生子的问题常困扰著病患者与家中亲属。医学的进步加上与医生的配合,病情稳定后怀孕生育是安全的。狼疮对婚姻的影响,因牵涉到伦理、心理、身体和怀孕生子等多方面因素,各人情况可能不同。一般建议,男女在婚前,应彼此沟通,同时和医生或社会工作人员讨论狼疮的病情,将来可能遭遇的问题,则婚姻维系较佳。性生活对于狼疮病患者并非禁忌,以适度为宜。

女性病患者避孕宜避免使用口服避孕药,因口服避孕药多含女性激素,可能使狼疮病情转剧。狼疮病患者只要很稳定(即有3-6个月)地控制病情,则可以安心地怀孕。怀孕对于病人本身的影响甚少,一般而言,病情转剧,通常发生在怀孕最后3个月或产褥期(产后)。狼疮病患者生产时,可并发流血(血小板减少)、癫痫症和疾病活动性增高(发烧、关节痛、疲倦和肾炎加重等)。其中以疾病活动性增高最多。狼疮患者应有计画的怀孕,准备怀孕时应和免疫科医生讨论怀孕时机是否恰当?适当调整药物,减低类固醇量,改以菉奎宁。怀孕期间则与妇产科与免疫科及皮肤科医生共同监测疾病与胎儿的稳定与安全。

保持情绪稳定

患者也许是在一个突然的情况下被诊断为狼疮,也许是在长期的困扰不适后被诊为狼疮。无论如何,都发生在一个不预期的环境中。诊断之初,可能不相信,可能认为医生诊断错误,可能对此病一无所知乱了手脚,也可能突然间,觉得失去了全部或未来。这时的情绪反应是复杂的:焦虑、忧郁、气愤、罪过、否定 ……

经过一段时间的治疗,或许病情稳定,或许起伏不定,这时都得接受另一个事实,狼疮是一种慢性病,而开始长期抗战 ……

由于长期承受疾病带来的身体不适和类固醇的影响,使得情绪不稳、随着病情起伏,并伴随着抑郁、无助、无望与低自尊。情绪和疾病有着密不可分,相互影响的关系,造成自己与家人的负荷。因此,从诊断的那一刻起,患者就面临着身体与心理的挑战。要打赢这场战争,保持心情的愉快,有助于病情的改善,而足够的支持,更可平复挫折。

学习在疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不给自己太大压力,不作过高的期望。参与病友团体活动,相互学习,分享生病经验,与好友分享心中的不悦或痛楚。参与宗教活动,寻求心灵平静,寻找专业团体的协助。

狼疮患者可能因服用类固醇而脸部与身段变形,让很多病患羞于见人、退缩、逃避。狼疮为无法治愈的疾病,在我们的社会中,患者多少会受到一些异样的眼光和被贴上标签,使患者产生自卑心。这类患者常见的表现是退缩、逃避、社交隔离、忧郁,甚至厌世。唯接纳疾病,接纳现在的我才能勇于面对,重新找到方向,认清人皆有其限制的事实,生病虽是不幸,但可以控制得很好。结合中医药的治疗,其预防和效果是可以大大改善的。

维持人际关系

狼疮患者因疾病所带来的影响层面不只身体的病痛,而是身心社会全方位的,家人可能会一起面对疾病的挑战,然朋友或同事,或不能完全接纳疾病,或不知如何帮忙。朋友的离去是在所难免的,别忘记这是一个新的相互学习的机会,给彼此足够的时间来相互适应。不论对父母或朋友,不要要求别人改变,而是怎样来自我调整,学习与狼疮共同生活。不一定要告诉同事你的狼疮,也不一定每个人都想知道,同事间若不能接受你因疾病带来的限制,要学习处之泰然,将自己能做的事做好。不固执己见,很多事情亦能从他人立场着想。

学习说「不」,在体力与能力不许可的情况下,善意的拒绝无能为力的请求,找些愿与你分工合作的同事或朋友,或适时主动寻求协助。

亲友支持

有病痛的人最渴望得到支持与照顾,狼疮为病人 带来身心的打击,更期待你伸出援手。狼疮是不会传染的,不必害怕接近病者,了解疾病的特性与治疗方针,鼓励患者配合医生,定期接受治疗,按时服药。勿介绍偏方,损人不利己。接纳患者因疾病或服药所产生的情绪性变化是不可避免的过程,或无法控制的。体谅患者体力较差,在生活与工作中的限制,勿给予过多负荷。其他的物理治疗,如打襌、静坐、瑜珈、太极拳、气功也有助于身体的调理,调理是每个健康人都应当操练的健身养生法,施之有益,身体调理也有益于情绪的稳定。以自我适应为度,选择其中之一即可,不可操之过急,否则是适得其反。不少患者在西药、中药的治疗,远期的效果是不错的,患者应建立信心,与疾病作长期的斗争。3

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