紅斑狼瘡患者須知

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全身性紅斑狼瘡其名可回溯19世紀,發現患者臉部赤紅的病症像被狼咬過的傷痕,而拉丁文中狼為Lupus。後來有位皮膚科醫生覺察到患者鼻樑和兩頰有明顯的紅斑,其英文為Erythematosus紅斑,之後,發現這種疾病不僅影響皮膚,亦影響全身各個器官。

斑狼瘡好發於20-40歲年輕女性。女性發病率約為男性9.5倍。主要是女性荷爾蒙可直接影響免疫細胞中T淋巴球,使狼瘡病情惡化。男性荷爾蒙使「抑制性毒殺性T細胞」功能較好,而不致產生太多自體抗體,反之,女性會使「抑制性毒殺性T細胞」功能較差,輔助性功能較好,而產生較多的自體免疫抗體。

全身性紅斑狼瘡,顧名思義是全身各個器官組織都可能受到影響。不過每個病例受影響的器官或程度都不完全相同。較常見的症狀為關節炎、關節痛、臉部紅斑、頭髮脫落、光敏感、腎病變、肺肋(或心包)膜炎等。狼瘡病人初期會有各種免疫方面的不正常,隨之紅斑狼瘡症狀才會漸漸明顯化。在發病前,這種潛伏性的長短因人而異,有的人很短且很快地表現出紅斑狼瘡症狀。

紅斑狼瘡可分為三類

新生兒狼瘡

紅斑狼瘡母親生下的嬰兒。新生兒狼瘡的表現可分為兩種:一是出生時有暫時之抗細胞核抗體(ANA)陽性,或臉部、手腳紅斑,通常這些情況在半年左右會逐漸消失。就算小孩有新生兒狼瘡也無法預知以後會不會患紅斑狼瘡。另一是永久性的心臟變化:如先天性缺損及心臟阻斷等問題。這和母體血液中之某一抗體有關,但母親就是有此抗體,也只有5%胎兒會發生此類問題。

藥物引起

如使用抗肺結核的因納(INH)、抗高血壓(Apresoline)、抗癲癇(Dilantin)藥物等,容易引起狼瘡,然通常此類狼瘡在停藥後一年會消失。

典型的狼瘡

即常見的一型。紅斑狼瘡不是一種遺傳病,然致病性是可遺傳的,紅斑狼瘡的致病性包括許多因素,如內分泌、環境、過濾性病毒感染和遺傳基因,數個因素的組合才會發病。

病人的飲食

在日常生活中,忌曬太陽,忌熬夜,忌情緒緊張或憂鬱,忌過度疲勞,病情活動期忌懷孕生育。而在飲食方面,應攝取足夠的營養,如蛋白質、維他命及礦物質。吃素,是見仁見智的事。如果內臟器官受到侵犯或蛋白尿嚴重,吃素則會加重營養不良,造成蛋白質過低,影響病情康復。在民間一直盛行進補,當病情受控制穩定後,為了調理身體,是可以進補的,但不要隨便相信他人,進補而放棄西藥的服用,就適得其反了。

腎病患者的水分、鹽分宜作適度限制。忌食豆類及豆製品、芝麻、核桃、花生、波蘿、香蕉、桂圓、荔枝、內臟、海鮮食品。若有糖尿病,澱粉與糖分宜適度控制。服用類固醇期間,由於食欲增加,應減少高熱量飲食,避免體重快速增加。避免大量的煙酒或刺激性食物,香菜、油炸、醃漬食品亦不適宜。骨質疏鬆可以使用維他命D,鈣片對服用類固醇引起的骨質疏鬆、長期臥床後的女性均有幫助。

病人的運動

運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外,只要不是傷害性、碰撞的,不要過度勞累,避免日曬過多,適當運動是應鼓勵的。但發炎關節則不宜運動。

患者體力較差,宜避免過度勞累或過長的工作,白天時間亦至少能安排兩次30至60分鐘的休息,同時避免過多及過大的壓力。在體力允許的情況下,休閒生活是不受影響的,若體力稍差,可以室內靜態活動代替動態的室外活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情與體力,同時,攜帶每天服用的藥物,若有可能,與當地病友團體連繫,以便急需。建議病患者隨身攜帶病情摘要。

只要健康情況許可、能力許可,狼瘡病患者沒有甚麼工作是不能勝任的。但一般病患者的體力差,過度的用功、過分的疲累均可能使病情復發。工作適當的協調,可減輕體力的消耗,工作中間的休息更可幫助體力的恢復。

病人的服藥

由於狼瘡緩解與發作交替呈現,加重調適的困難,而按時服藥,一方面可穩定病情,一方面也可作為醫生調整藥物的參考。定期覆診可及早發現問題,盡早處理。患者宜將吃藥與看診列為生活當中例行性的工作,久而久定能養成習慣,而不再排斥吃藥。狼瘡患者每次可往醫生處取一個月藥量,接受藥物治療者自當每月就診,已停藥者也當每兩至三個月覆診一次。
養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症狀,早期發現問題,盡早就診。

自我檢查防感染

狼瘡病人對陽光敏感,是紫外線的Beta波長所造成的,應盡量避免日照,避免日正當中時間外出。外出時打傘、戴帽、戴墨鏡或穿長袖衣衫。日照前30分鐘塗抹防曬系數大於15的防曬膏。

病患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響,免疫能力普遍偏低,非常容易受到細菌侵犯而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、腸胃感染及傷口感染等問題。感染也很可能會引起疾病加重,因此,預防重於治療,避免各類感染發生,注意保暖,避免到公共場所,與感冒者保持距離,可減少呼吸道感染的機會。

做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染機會。加強居住環境的清潔,衛生與通風,減少感染的發生。減少生食或不潔食物,可降低腸道感染機會。任何的小傷口都應特別的照顧,久不愈合的傷口,就應看醫生。注意飲食的營養與適度的運動以增強抵抗力。

婚姻與懷孕

狼瘡多發於生育年齡之女性,婚姻與懷孕生子的問題常困擾著病患者與家中親屬。醫學的進步加上與醫生的配合,病情穩定後懷孕生育是安全的。狼瘡對婚姻的影響,因牽涉到倫理、心理、身體和懷孕生子等多方面因素,各人情況可能不同。一般建議,男女在婚前,應彼此溝通,同時和醫生或社會工作人員討論狼瘡的病情,將來可能遭遇的問題,則婚姻維繫較佳。性生活對於狼瘡病患者並非禁忌,以適度為宜。

女性病患者避孕宜避免使用口服避孕藥,因口服避孕藥多含女性激素,可能使狼瘡病情轉劇。狼瘡病患者只要很穩定(即有3-6個月)地控制病情,則可以安心地懷孕。懷孕對於病人本身的影響甚少,一般而言,病情轉劇,通常發生在懷孕最後3個月或產褥期(產後)。狼瘡病患者生產時,可併發流血(血小板減少)、癲癇症和疾病活動性增高(發燒、關節痛、疲倦和腎炎加重等)。其中以疾病活動性增高最多。狼瘡患者應有計畫的懷孕,準備懷孕時應和免疫科醫生討論懷孕時機是否恰當?適當調整藥物,減低類固醇量,改以菉奎寧。懷孕期間則與婦產科與免疫科及皮膚科醫生共同監測疾病與胎兒的穩定與安全。

保持情緒穩定

患者也許是在一個突然的情況下被診斷為狼瘡,也許是在長期的困擾不適後被診為狼瘡。無論如何,都發生在一個不預期的環境中。診斷之初,可能不相信,可能認為醫生診斷錯誤,可能對此病一無所知亂了手腳,也可能突然間,覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是複雜的:焦慮、憂鬱、氣憤、罪過、否定 ……

經過一段時間的治療,或許病情穩定,或許起伏不定,這時都得接受另一個事實,狼瘡是一種慢性病,而開始長期抗戰 ……

由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響,使得情緒不穩、隨著病情起伏,並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。情緒和疾病有著密不可分,相互影響的關係,造成自己與家人的負荷。因此,從診斷的那一刻起,患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這場戰爭,保持心情的愉快,有助於病情的改善,而足夠的支持,更可平復挫折。

學習在疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不給自己太大壓力,不作過高的期望。參與病友團體活動,相互學習,分享生病經驗,與好友分享心中的不悅或痛楚。參與宗教活動,尋求心靈平靜,尋找專業團體的協助。

狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變形,讓很多病患羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治愈的疾病,在我們的社會中,患者多少會受到一些異樣的眼光和被貼上標籤,使患者產生自卑心。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂鬱,甚至厭世。唯接納疾病,接納現在的我才能勇於面對,重新找到方向,認清人皆有其限制的事實,生病雖是不幸,但可以控制得很好。結合中醫藥的治療,其預防和效果是可以大大改善的。

維持人際關係

狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面不只身體的病痛,而是身心社會全方位的,家人可能會一起面對疾病的挑戰,然朋友或同事,或不能完全接納疾病,或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的,別忘記這是一個新的相互學習的機會,給彼此足夠的時間來相互適應。不論對父母或朋友,不要要求別人改變,而是怎樣來自我調整,學習與狼瘡共同生活。不一定要告訴同事你的狼瘡,也不一定每個人都想知道,同事間若不能接受你因疾病帶來的限制,要學習處之泰然,將自己能做的事做好。不固執己見,很多事情亦能從他人立場著想。

學習說「不」,在體力與能力不許可的情況下,善意的拒絕無能為力的請求,找些願與你分工合作的同事或朋友,或適時主動尋求協助。

親友支持

有病痛的人最渴望得到支持與照顧,狼瘡為病人 帶來身心的打擊,更期待你伸出援手。狼瘡是不會傳染的,不必害怕接近病者,了解疾病的特性與治療方針,鼓勵患者配合醫生,定期接受治療,按時服藥。勿介紹偏方,損人不利己。接納患者因疾病或服藥所產生的情緒性變化是不可避免的過程,或無法控制的。體諒患者體力較差,在生活與工作中的限制,勿給予過多負荷。其他的物理治療,如打襌、靜坐、瑜珈、太極拳、氣功也有助於身體的調理,調理是每個健康人都應當操練的健身養生法,施之有益,身體調理也有益於情緒的穩定。以自我適應為度,選擇其中之一即可,不可操之過急,否則是適得其反。不少患者在西藥、中藥的治療,遠期的效果是不錯的,患者應建立信心,與疾病作長期的鬥爭。3

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